Estas gêmeas precisam do remédio mais caro do mundo para sobreviver

Gêmeas precisam do remédio mais caro de todos para viver

Gêmeas precisam do remédio mais caro de todos para viver

Bebê Mamãe

As gêmeas Maitê e Lorena que precisam do remédio mais caro para sobreviver

Conheça a história das gêmeas Maitê e Lorena que precisam de um remédio que custa R$ 8 milhões para sobreviver

As bebês gêmeas Maitê e Lorena e seus pais de São Paulo estão enfrentando uma luta contra o tempo. Isto porque as pequenas de 10 meses foram diagnosticadas com a AME, atrofia muscular espinhal. Elas foram diagnosticadas com o tipo 1 que é o mais grave e com o qual as crianças geralmente não conseguem sobreviver por muito tempo.

Contudo, um novo remédio lançado há apenas dois meses pode salvá-las. O Zolgensma é um tratamento genético que consiste em apenas uma aplicação. Crianças que foram submetidas a este tratamento sobreviveram e conseguem respirar sem ajuda de aparelhos, de acordo com o jornal inglês Financial Times.

O problema? O Zolgensma é o remédio mais caro do mundo. Ele custa R$ 8 milhões. O alto preço do medicamento inclusive está gerando grande indignação no mundo todo, com ONGs e governos questionando a fabricante Novartis sobre o alto valor.

A mãe das meninas, Daniela Martins, está realizando uma campanha nas redes sociais para tentar conseguir o dinheiro para suas filhas. Ela já arrecadou cerca de R$ 500 mil. A campanha ganhou o apoio de diversos famosos com a cantora Ivete Sangalo e o ator Fábio Assunção.

Daniela desabafou sobre a trajetória de suas filhas até o momento. “As minhas filhas gêmeas nasceram, Maitê e Lorena aparentemente, saudáveis. Há algumas semanas elas foram diagnosticadas com uma doença genética que só tem nome bonito, mas é destruidora. A AME.

Eu e meu marido Dinho, sempre sonhamos que teríamos gêmeas… fiz até promessa para realizar este meu sonho. Quando descobri que estava gravida de duas meninas, meu coração explodiu de felicidade. Ele veio na boca de tanta emoção. As minhas meninas nasceram, Maitê e Lorena. Lindas, fofas, carinhosas, e aparentemente, saudáveis. Há algumas semanas, minhas meninas completaram 10 meses e de novo meu coração veio na boca. Mas desta vez não foi de felicidade. Descobrimos que elas têm uma doença genética que só tem nome bonito, mas é destruidora. A AME.

A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Na prática, dificulta a respiração, o engolir e a sustentação da criança. A doença avança rapidamente e já estamos com elas internadas e com todas as terapias indicadas.

O medicamento disponível aqui no Brasil para tratar a Ame (Atrofia da medula Espinhal) tipo 1 delas é o Spiranza (Biogen), elas já iniciaram estre tratamento. Esse medicamento é aplicado diretamente na medula delas, onde é injetada uma proteína que em muitos casos consegue parar a perda de movimentos, elas teriam que tomar pelo resto da vida a cada 4 meses. Existe um novo medicamento revolucionário para esta doença, Zolgensma (Novartis/avexix), uma terapia genica que se tomada até os 2 anos de vida CURA a doença, é uma aplicação ÚNICA venosa onde é injetada o gene que elas não têm e o DNA é corrigido. Mas este medicamento é também o mais caro do mundo, USD 2,12 milhões.

Estamos reunindo todos nossos esforços para conseguir esta aplicação e salvar a vida das nossas filhas. Contamos com a sua doação. Colocamos como meta a compra de 1 remédio. Com o valor de um, temos como negociar com o laboratório para a segunda dose ou iniciaremos uma nova arrecadação. Mas desta forma achamos que fica mais viável, mesmo ainda tão exorbitante”.

As doações podem ser feitas o no site Vakinha. 

Gêmeas com pais após diagnóstico de AME

Gêmeas com pais após diagnóstico de AME

Bebê Mamãe

As gêmeas com os pais após terem sido diagnosticadas com AME

O post Estas gêmeas precisam do remédio mais caro do mundo para sobreviver apareceu primeiro em Bebê Mamãe.