Durante quatro anos, Berenice Piana peregrinou por diferentes consultórios médicos no Rio de Janeiro em busca de um profissional que diagnosticasse os sintomas do filho Dayan, 26, no Transtorno do Espectro Autista. No final dos anos 90, época em que apareceram os primeiros sinais, seus alertas eram tidos pelos médicos como exagero materno. Mais de duas décadas depois, ela segue como um dos principais nomes na luta pelos direitos na luta pela proteção dos direitos de pessoas com autismo: a lei federal Berenice Piana, sancionada em 2012, é um dos principais marcos do que chama de “luta solitária” que não termina no diagnóstico.
“Toda mãe de autista se torna um pouco médica, advogada, terapeuta e professora porque não encontra nada disso na rede pública”, desabafa Berenice, que também é a responsável pela criação da primeira clínica escola para autistas em Itaboraí, município do Rio de Janeiro e embaixadora da paz pela Augustíssima Casa Imperial dos Godos do Oriente.
Berenice relembra da época em que perambulava pelos corredores do Congresso Nacional em busca de parlamentares que pudessem levar o projeto de lei para frente. “Não deixou saudade, mas faria tudo de novo”, diz.
“Toda vez que uma classe de indivíduos é excluída da sociedade%2C ela se organiza. Quem cuida dessas mães%3F Ninguém. Acontece a morte social dessas pessoas%2C elas acabam se fechando dentro de casa para proteger o filho porque na rua ele corre perigo.”
De acordo com um estudo divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders, os níveis de esgotamento em mães de pessoas com autismo se assemelham ao de estresse crônico em soldados combatentes. A chegada da pandemia, que acabou suspendendo a maioria dos processos terapêuticos, tornou a situação das famílias ainda mais complexa.
“Autistas não lidam bem com a mudança de rotina. Muitas famílias chegam à clínica-escola sem saber o básico sobre autismo, apavoradas com o diagnóstico. A maioria dessas mães ficou sem emprego, foi abandonada pelos parceiros e às vezes sem dinheiro para garantias básicas.”
Além de batalhar pela inclusão e escolarização de pessoas com o Transtorno do Espectro Autista e garantir o suporte às famílias durante a pandemia, Berenice também abraça as complexidades do autismo na vida adulta. Hoje o filho caçula tem 26 anos e trabalha com a família, mesmo apresentando um alto grau do transtorno.
“Precisamos de algo direcionado para que o autista adulto seja útil e se sinta útil, como cursos profissionalizantes, direito ao trabalho, ao lazer e a vida.”